Desde la fundación ELA recibimos una estupenda charla sobre la enfermedad, visitamos la sede de la Once en Zaragoza y participamos en la operación kilo.
La fundación se creó en 1.999 para reunir a todas las personas
de Aragón con ELA y ahora, en 2.015 tiene más de 200 socios. En la asociación
se lucha para conseguir la cura, con actividades para recaudar fondos como
mercadillos benéficos. También se realizan actividades de ocio para que los
enfermos se olviden un rato de su enfermedad. Y de información para que más
gente conozca la enfermedad.
El 21 de Junio es el día mundial del ELA.
Los enfermos no son una carga, pueden ir a cualquier sitio.
Algunas formas de comunicarse son las tabletas donde con una aplicación
especial escriben y en la Tablet suenan las palabras, y otras son los
pictogramas.
He aprendido muchas cosas de la enfermedad, pero lo que me ha
parecido más interesante ha sido los pictogramas.
Si yo o alguien de mi familia padeciera ELA, me sentiría
frustrado de porqué me ha tocado a mí o a mi familia. Pero intentaría enfocarlo
del lado más positivo posible para superarlo mejor.
He aprendido muchas cosas sobre la enfermedad E.L.A que nunca
había oído hablar ni tampoco sabía para qué enfermedad era la campaña de
mojarse con agua helada. La enfermedad te paraliza el cuerpo. Hay una
asociación llamada ARAELA que ayuda a los afectados por la enfermedad, ayuda a
los familiares para saber cómo cuidarlos. El día 21 de junio es el día del
E.L.A.
Me ha llamado la atención que
una persona con esa enfermedad pueda hacer las mismas cosas que los que no
tienen esa enfermedad, los que no pueden hablar que puedan hablar por la Tablet
y los que no pueden hablar ni moverse que hablen mediante los ojos.
¿Cómo me sentiría si alguien de mi familia lo
padeciera?
Me sentiría triste por lo que
le quiero pero yo no estaría llorando todo el tiempo lo que haría en vez de llorar seria ayudarle a no pasar
esos malos ratos y hacer que sean siempre buenos.
Lucía Ainaga
La Esclerosis Lateral Amiotrófica.(E.L.A), es una
enfermedad que afecta a unas células llamadas motoneuronas que su función es enviar las funciones del
cerebro a tu cuerpo.
Tu cerebro funciona perfectamente, pero tu cuerpo no
responde en algunas de las órdenes que le envías. La enfermedad empieza poco a
poco, solo puedes llegar a utilizar las manos, el habla, los brazos… o tan
solo, puedes utilizar tus ojos.
En Aragón
hay una asociación de esta enfermedad, llamada ARAELA, se fundó en 1999, actualmente
tienen 200 socios. En la charla que nos dieron, aprendí bastantes cosas sobre
esta enfermedad, que antes no conocía, también he aprendido lo que son las
motoneuronas que tampoco antes sabía de su existencia.
Me ha llamado la
atención los medios que se utilizan para poder comunicarse. Si alguien de mi
familia padeciese esta enfermedad me sentiría muy mal y le ayudaría en todo lo
que necesitase.
Marcos Lanzán
En la ELA, las funciones
cerebrales no relacionadas con la actividad motora como la sensibilidad y la
inteligencia, se mantienen inalteradas.
Por ahora no existe ningún
tratamiento probado contra la ELA.
Entre las hipótesis habituales
para explicar su origen destacan los agentes infecciosos virales, disfunción
del sistema inmunitario, la herencia, exposición a las sustancias tóxicas, los
desequilibrios metabólicos y la desnutrición.
En Estados Unidos es conocida
como enfermedad de Lou Gehrig (por el jugador de los Yankees de Nueva York,
retirado por esta enfermedad en el año 1939), y en Francia, enfermedad de
Charcot. Otro enfermo muy famoso es el físico inglés Stephen Hawking.
David Vázquez
He aprendido que el ELA te va paralizando poco a poco hasta
que solo puedas pestañear.
Aun no tiene cura, pero están trabajando en ello.
También he aprendido que existe una asociación que ayuda a los afectados por la
enfermedad y además preparan mercadillos solidarios para recaudar dinero y
darlo para que se pueda seguir investigando. Pero, ¿qué es el ELA?
El ELA es una enfermedad progresiva que afecta a las células
nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Con el tiempo, la degeneración
progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de
éstas. Cuando mueren el cerebro pierde la capacidad de controlar el movimiento
de los músculos.
Me ha llamado mucho la atención la forma que utilizan para
comunicarse: con las tablets, con el parpadeo…
Si yo tuviera ELA me sentiría encerrado dentro de mi cuerpo,
sin poder salir y aislado de todo lo que me rodea. Creo que con un poco de
ayuda, un poco de tiempo y un poco de esfuerzo lo conseguiría superar.
Jorge Alquézar
¿Qué he aprendido?
He aprendido que la enfermedad E.L.A.
afecta a las neuronas motoras.
El 21 de junio es el día mundial del E.L.A.
En el año 1999 se creó una asociación y ahora
hay más de 200 socios que ayudan a los enfermos y a sus familiares a entender
un poco más sobre la enfermedad.
Hay gente que se tira cubos de agua helada
por la cabeza para donar dinero para que
se pueda investigar sobre la enfermedad E.L.A.
Lo más triste de todo y lo que he aprendido
es que no hay todavía cura para esta enfermedad.
¿Qué me ha llamado la atención?
Que haya personas con estas enfermedades
tan malas y que algunas personas tengan
la fuerza para hacer cosas tan bonitas.
¿Cómo me sentiría si a alguien de mi familia le apareciera?
Me sentiría mal porque lo vería sufrir
mucho, también porque no podría jugar como lo hago ahora , pero sí que me
podría escuchar, leer.
Yaiza Carreras
Su nombre completo es esclerosis
lateral amiótrofica.
El ELA es una enfermedad que afecta
a las neuronas y que empieza matando una y acaba con la destrucción de todas
provocando parálisis en el cuerpo.
FAMOSO CON
ELA
Stephen Hawking.
ASOCIACIÓN PARA LA ELA
Nació en 1999 para investigar sobre
la enfermedad .
Ayuda a los pacientes de ELA con
logopedas, psicólogos, fisioterapia, trabajo social y terapia ocupacional.
Han lanzado una campaña para dar a
conocer la enfermedad y recaudar fondos que consiste en lanzarse un cubo con
agua por la cabeza y donar 100 euros para la investigación.
El día mundial es el 21 de junio.
Se comunican con:
Tablet
Tabla de colores
Hablar
¿Qué he aprendido?
He aprendido qué es ELA en nombre largo esclerosis lateral amiotrófica.
¿Qué me ha llamado la atención?
Me ha llamado la atención que hacen
lo posible para hacer la vida normal.
¿Cómo me sentiría si alguien de mi
familia la padeciera?
Me sentiría con muy mal
David Casado
No hay comentarios:
Publicar un comentario